חזרה לפורום
גיליאן ברה
 
שלום רב ביתי בת 11.5 וחצי מאושפזת כעת עם חשד/אבחנה של גיליאן ברה. רקע: לפני חודש וחצי החלה להרגיש חולשה כללית. קושי לקום, לעלות מדרגות, קושי לקום מישיבה על הרצפה לעמידה. אי יכולת לרוץ, קושי לעמוד על קצות האצבעות, חולשה בקצות האצבעות של הידיים (לפתוח מקרר ובקבוק) לאחר ארבע ימים אושפזה למשך שבוע בה עברה בדיקות רבות ע"י שלושה נוירולוגים שונים מספר פעמים. כל הבדיקות היו תקינות ולא חלה החמרה לאורך כל השבוע: רפלקסים תקינים, לא היו יקצוצים, לא נימולים, תחושה תקינה בכל הגוף. כח שריר תקין. לאחר שבוע שוחררה ללא אבחנה. כעבור שבועיים לאחר השחרור חלה החמרה, בעיקר בהליכה. החלה ללכת "הליכת פינגווין" וכבר לא הצליחה עכשיו גם לרדת מדרגות. קושי לקום מהמיטה וזקוקה לעזרה בלהתלבש ולנעול נעליים. החל גם רעד בכפות ידיים. בעקבות ההידרדרות אושפזה שוב ומיד החלו בבדיקות מעמיקות: תוצאות LP - רמה גבוהה של חלבונים. MRI ראש, נראה תקין - ממתינים לפענוח מלא. ממתינים ל MRI עמוד שידרה. ממתינים לביצוע EMG. נכון לעכשיו, הוחלט על פי תוצאות ה LP לטפלה לפי פרוטוקול גיליאן ברה. שאלתי היא, האם ידוע על מקרים של התפתחות איטית של המחלה? (כבר חודש וחצי) ההליכה מחמירה אך היא לא משותקת בשום איבר, אין נימול או יקצוצים, אין קשיי נשימה, אין קשיים בבליעה, יציאות תקינות. על פי מה שאני קראתי ושמעתי עד כה, בדרך כלל התפתחות המחלה היא מאוד מהירה. אשמח לתגובתך המהירה כי כרגע אנחנו מאוד מבולבלים. אולי משהו מתפספס כאן ויש אבחנה שגויה ויתכן ומדובר במחלה אחרת שאינה מטופלת. תודה רבה
 
 
[הדפסה]